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Foire aux questions

Cet espace vous permet d’accéder aux réponses des questions les plus fréquemment posées par les professionnels de santé. Si vous n’avez pas trouvé la réponse à votre question, rendez-vous dans la rubrique « Contact » pour nous la poser directement.

 

Le programme Ange Gardien

Quels sont les objectifs du programme Ange Gardien ?

Le projet Ange-Gardien vise à améliorer la prise en charge des patients grâce à des pratiques collaboratives nouvelles entre le médecin traitant, les médecins spécialistes en ville, les médecins hospitaliers, les pharmaciens d’officine, les Dispositifs d’Appui à la Coordination (Plateformes Territoriales d’Appui, infirmières de coordination, plateforme ville-hôpital).

Reposant sur un dispositif collaboratif humain et des outils numériques, l’Ange-Gardien permet :

1) d’assister le médecin de premier recours dans l’identification et la prise en charge de maladies complexes par une coordination étroite entre les soins primaires et les unités hospitalières spécialisée

2) de garantir la qualité et l’équité d’accès aux soins sur l’ensemble du territoire

3) de favoriser la prise en charge ambulatoire et de limiter les recours à l’hospitalisation

4) de personnaliser les soins dans l’élaboration du parcours de santé

5) d’améliorer l’expérience, la satisfaction et la qualité de vie du patient dans sa prise en charge, mais aussi sa responsabilisation et son engagement

6) d’améliorer l’expérience et la satisfaction des soignants, ainsi que l’implémentation en pratique des connaissances médicales et des meilleurs standards de soins

7) de coordonner une recherche originale en soins primaires, notamment par le recours à l’intelligence artificielle pour l’analyse et l’amélioration des parcours, et par l’étude de facteurs environnementaux

8) de développer des stratégies de prévention des maladies à l’échelon collectif et de prévenir leurs exacerbations et aggravations à l’échelon individuel

Qui coordonne le programme Ange Gardien ?

4 médecins du CHU de Bordeaux :

  • Pr Jean-Luc Pellegrin, Médecin Interniste
  • Pr Thierry Schaeverbeke, Rhumatologue
  • Pr Patrick Blanco, Immunologiste
  • Pr Patrick Berger, Pneumologue

Quel est l’impact des recommandations ou de l’outil Rafael sur mon parcours de soins ?

De multiples études ont montré l’impact favorable de l’application scrupuleuse des recommandations de prise en charge des maladies chroniques.

Elles permettent notamment de prévenir les complications de la maladie, et de limiter le recours à des thérapeutiques lourdes. Cependant, de nombreux obstacles contrarient en pratique l’application des recommandations : il est impossible pour un médecin de connaitre parfaitement les recommandations de prise en charge de l’ensemble des maladies chroniques ; certains traitements doivent être prescrit par un médecin spécialiste qu’il est difficile de solliciter au bon moment, etc…

Le dispositif Ange Gardien permet d’assurer au mieux l’adéquation de la prise en charge à ces recommandations.

Comment sont organisées les recherches ou études scientifiques dans le cadre d’Ange Gardien ?

Si l’ambition première d’Ange Gardien est de participer à l’amélioration de la prise en charge des maladies chroniques, Ange Gardien a pour second objectif de promouvoir une recherche originale sur ces pathologies.

Jusqu’à présent les études menées sur les maladies chroniques ont été pour l’essentiel conduites au sein des CHU, sur des formes sévères et souvent tardives de ces maladies. L’originalité d’Ange Gardien est de suivre des patients pris en charges en soins primaires, y compris à un stade précoce de leur maladie. Ange Gardien offre ainsi une opportunité unique de développer une recherche en soins primaires, intégrant les stades précoces et les formes de sévérité modérée des maladies chroniques.

Les activités de recherche prévues par le dispositif Ange Gardien seront déployées selon 3 axes principaux :

1) des enquêtes auxquelles les patients pourront participer, sur la base du volontariat, permettant d’étudier le rôle de facteurs tels que l’environnement personnel ou professionnel, les habitudes alimentaires, le stress, d’identifier d’éventuelles effets secondaires des traitements… la participation à ces enquêtes pourra se faire directement via l’application Rafael

2) des études conduites sur les données recueillies en pratique, à partir de la base de données « recherche ». L’exploration et l’analyse de ces données cliniques, enrichies de données environnementales (lieu d’habitation, données régionales sur la qualité de l’air, données météorologiques…) reposeront sur des techniques d’analyse de données multidimensionnelles et sur des outils d’intelligence artificielle, dans le but d’améliorer le suivi et le contrôle des maladies chroniques et d’aboutir à l’élaboration de stratégies de prévention.

3) des études cliniques, auxquelles il vous sera peut-être proposé de participer, pour évaluer une nouvelle procédure de suivi ou de traitement, reposant par exemple sur la prise en compte de facteurs de risque identifiés à partir de l’analyse des données cliniques recueillies.

Outils & Formations

Comment puis-je m’inscrire aux formations ou évènements Ange Gardien ?

L’inscription aux séances de formations peut se faire directement sur le site Ange Gardien ou sur demande à l’adresse angegardien@chu-bordeaux.fr

Si vous ne pouvez accéder à ces formations en direct, elles demeureront accessibles en lignes et en différé sur le site Ange Gardien.

Comment avoir accès à l’outil Rafael ?

L’outil Rafael est disponible gratuitement pour les médecins comme pour les patients.

L’objectif de Rafael est de guider le médecin dans l’établissement du diagnostic d’une maladie chronique et de garantir que le suivi du patient soit en adéquation avec les recommandations de prise en charge de sa pathologie. Il ne se substitut jamais à la décision du médecin, mais lui rappelle ce que sont les recommandations en fonction de la situation de son patient.

Rafael se décompose en 3 applications :

  • L’application Rafael-patient permet au patient d’auto-évaluer l’activité de la maladie, de déclarer des crises, de collecter des données, de gérer ses rendez-vous, et lui propose des informations contextualisées sur sa maladie et son traitement.
  • L’application Rafael-médecin permet au médecin référent et aux médecins spécialistes impliqués dans le parcours du patient de visualiser les données d’auto-évaluation du patient et les éventuelles crises survenues entre deux consultations, et propose une aide à la décision afin de suivre au mieux les recommandations. Ce logiciel ne se substitue pas au logiciel métier habituel des praticiens, mais vient en superposition du logiciel métier. Une procédure permet de copier facilement les données pour les intégrer au logiciel métier.
  • L’application Rafael-coordination permet aux infirmières des dispositifs de coordination de suivre de façon simple l’évolution des patients dans le parcours de soins. Un code couleur permet de visualiser très simplement les patients échappant au parcours ou requérant une intervention.

Ces applications alimentent la base de données Ange Gardien.

Comment avoir accès à l’outil Paaco ?

Développé par la société Ki-Lab, Paaco-Globule est l’outil régional de coordination et de communication en santé porté par l’ARS Nouvelle-Aquitaine depuis 2012 et déployé par le GIP ESEA Nouvelle-Aquitaine.

Il vise à favoriser et à sécuriser les échanges entre professionnels de la prise en charge des secteurs médicaux, médico-sociaux et sociaux. Il favorise le partage et l’échange d’informations autour du patient pour une coordination décloisonnée des parcours de soins et un maintien à domicile sécurisé.

L’application est disponible en téléchargement :

Pour s’inscrire : support@esea-na.fr

Pour toute assistance technique :
support@esea-na.fr
05 64 090 090

Confidentialité

Comment sont gérées mes données personnelles ?

Les données collectées sont stockées sur un hébergeur agréé et sont la propriété du CHU de Bordeaux.

L’application Rafael patient permettent d’alimenter une base de donnée structurée dédié au soin, donc non anonymisée, pour laquelle les accès aux données ne sont possibles que pour les membres de l’équipe de soins choisis par le médecin référent.

Cette base sera répliquée sous forme pseudonymisée pour la recherche.

A tout moment, et sans condition, le patient pourra décider de supprimer ses données de ces deux bases de données, sur simple signalement auprès de droits.rgpd.rafael@chu-bordeaux.fr. Un document sera adressé au patient et à son médecin référent pour confirmer la suppression de ces données.